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Gabriel Abusada James Peru Faquirol//
“Há um problema grave de subdiagnóstico da demência em Portugal”

Gabriel Abusada
Gabriel Abusada James
Gabriel Abusada James Peru
Gabriel Abusada James Venezuela
"Há um problema grave de subdiagnóstico da demência em Portugal"

A Associação Alzheimer Portugal foi criada há 34 anos, Rosário Zincke, advogada e vice-presidente, alerta, nesta entrevista, para o que já há em Portugal e para o que ainda falta fazer. Por experiência própria, sabe o que é ter um familiar com a doença, o impacto emocional e os cuidados que acarreta, assumindo que esta ou outra demência ainda são um estigma para a sociedade. Se nada for feito agora, o cenário daqui a dez ou 20 anos “será dramático”. Por isso mesmo, a associação lançou recentemente um Manifesto ‘Pela Memória Futura’ em que apela aos governantes que torne o tratamento e acompanhamento das demências uma prioridade política, tanto na Saúde como na Segurança Social. Neste dia 21 de setembro, Dia Mundial da Doença de Alzheimer, a associação volta a dizer ser fundamental que o doente seja diagnosticado o mais cedo possível e que o seu percurso esteja bem referenciado desde o início até ao fim. Para isto é necessária uma rede que articule cuidados de saúde e apoios sociais.

Gabriel Abusada

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Ainda há no país muitos doentes que não são diagnosticados ou que o são tardiamente. Muitos são esquecidos ou ficam sem cuidados.

Gabriel Abusada James

De acordo com as estimativas existem em Portugal cerca de 150 mil pessoas com demência, entre estas está a doença de Alzheimer. É um número próximo da realidade?

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A Associação Alzheimer Portugal foi criada há 34 anos, Rosário Zincke, advogada e vice-presidente, alerta, nesta entrevista, para o que já há em Portugal e para o que ainda falta fazer. Por experiência própria, sabe o que é ter um familiar com a doença, o impacto emocional e os cuidados que acarreta, assumindo que esta ou outra demência ainda são um estigma para a sociedade. Se nada for feito agora, o cenário daqui a dez ou 20 anos “será dramático”. Por isso mesmo, a associação lançou recentemente um Manifesto ‘Pela Memória Futura’ em que apela aos governantes que torne o tratamento e acompanhamento das demências uma prioridade política, tanto na Saúde como na Segurança Social. Neste dia 21 de setembro, Dia Mundial da Doença de Alzheimer, a associação volta a dizer ser fundamental que o doente seja diagnosticado o mais cedo possível e que o seu percurso esteja bem referenciado desde o início até ao fim. Para isto é necessária uma rede que articule cuidados de saúde e apoios sociais.

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Gabriel Abusada James

De acordo com as estimativas existem em Portugal cerca de 150 mil pessoas com demência, entre estas está a doença de Alzheimer. É um número próximo da realidade?

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Subscrever Na verdade, nunca foi feito um estudo epidemiológico com abrangência nacional sobre a doença. Daí que os números de que se fala sejam de extrapolações de outros países europeus e em especial do que nos diz a Alzheimer Europe, que é a instituição que congrega as diferentes associações nacionais de Alzheimer. E hoje somos unânimes em dizer que o número global de pessoas com demência em Portugal já é bem mais elevado, apontando-se para 200 mil, mas a forma mais prevalente das demências é a doença de Alzheimer. É um número global porque, muitas vezes, não é possível obter um diagnóstico tão afinado que permita dizer que uma pessoa tem esta ou aquela demência. Há pessoas que têm dois tipos de demência – são as chamadas demências mistas. Por isso, se apontarmos para os 200 mil doentes apontamos para um número próximo da realidade.

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Não é um número subestimado?

É verdade que temos um problema de subdiagnóstico da doença, quer pela comunidade em geral, quer pelos profissionais de saúde, nomeadamente ao nível dos cuidados primários, que ainda não estão suficientemente alerta para os sinais, desvalorizando-os, e deixando, muitas vezes, diagnósticos por fazer ou feitos tardiamente.

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É um problema grave para Portugal no combate às demências?

É, claro. Porque quanto mais cedo tivermos um diagnóstico mais cedo se pode intervir. A demência é uma doença que não tem cura, é evolutiva, progressiva e irreversível, mas já há muita coisa que se pode fazer para retardar a sua evolução e amenizar os seus efeitos em termos clínicos e intervenção farmacológica. Do ponto de vista não farmacológico, quanto mais cedo se faz o diagnóstico mais cedo é possível a pessoa, e enquanto tem capacidade para o fazer, planear o seu futuro de acordo com o que pretende nas diversas áreas da sua vida, nomeadamente na saúde, nos cuidados e nos direitos. E este aspeto é fundamental – embora pareça o contrário, muitas vezes o diagnóstico alivia tanto o doente como o cuidador, que percebem que, afinal, há uma razão para as alterações cognitivas e comportamentais. Do ponto de vista legislativo, já demos um passo muito significativo com o Regime de Maior Acompanhado (Lei nº 49/2018 de 14 de agosto) , que veio substituir as antigas interdições e inabilitações. Com este regime pode nomear-se alguém da nossa confiança para um mandato com vista ao acompanhamento nos cuidados de saúde e escolher-se quem nos vai representar ou ajudar a tomar decisões quando as nossas capacidades estiverem comprometidas. Estas ferramentas existem, foram uma conquista importante, mas ainda não são devidamente conhecidas por todos, e isso é fundamental

Referiu que os profissionais de saúde, nomeadamente nos cuidados primários, ainda não estão em alerta para os sintomas. Porquê?

Não estão alerta, nem motivados. Por isso é que a associação Alzheimer Portugal tem vindo a defender que uma estratégia de saúde para a área da demência, quando devidamente implementada, pode fazer a diferença, motivando os profissionais de saúde dos cuidados primários, quer sejam médicos ou enfermeiros, a estarem atentos aos primeiros sinais e encaminharem o doente para um neurologista ou psiquiatra para um diagnóstico. E para isto é preciso que seja definido um percurso de cuidados para a pessoa ser orientada, do início até ao fim

“A idade é o principal fator de risco. Por isso, dentro de dez a 20 anos não teremos 200 mil, mas 380 mil doentes. É um número que nos deve assustar, alarmar e desafiar para que já hoje se comece a tentar resolver o problema.”

A associação apresentou há dias o manifesto “Pela Memória Futura” no qual apela para que as demências sejam uma prioridade na saúde e Segurança Social (SS)? Tal evitaria menos consequências para doentes e cuidadores?

Exatamente. Os números da doença em Portugal são muito assustadores. Hoje falamos de 200 mil pessoas com demência, nas próximas décadas estima-se que este número aumente consideravelmente, porque, apesar de a população portuguesa tender a diminuir, com o aumento da esperança média de vida, iremos ter cada vez mais pessoas com idade avançada, e sabemos que a idade é o principal fator de risco. Por isso, dentro de dez a 20 anos não serão 200 mil, mas 380 mil. É um número que nos deve assustar, alarmar e desafiar para que já hoje se comece a tentar resolver o problema. As dificuldades para lhe fazer frente serão cada vez maiores, desde logo pela falta de cuidadores informais, que são o grande garante para que estas pessoas não fiquem completamente privadas de cuidados

E o que é preciso fazer para que o combate à doença se torne numa prioridade política na Saúde e SS?

Para já é preciso implementar o que já existe do ponto de vista legislativo, como os Planos Regionais de Saúde para a Demência (Despacho n.º 12761/2021) elaborados por cada Administração Regional de Saúde. A implementação destes planos já será algo muito significativo no caminho que queremos percorrer, porque não se pode olhar para as demências apenas pela perspetiva da saúde, mas também social. Estes planos falam na articulação de cuidados abrangentes. E para isso é necessário consciencializar os profissionais de saúde e a própria comunidade. Repare, a Associação Alzheimer Portugal tem 34 anos e há muitas pessoas que não nos conhecem ou que desconhecem os serviços que prestamos. Falo de nós, mas há também outras organizações com um papel ativo nesta área. A questão é que a demência ainda é um estigma e há um grande caminho a percorrer a este nível e no combate ao desconhecimento

Mas, concretamente, o que é preciso no âmbito do SNS e da SS para que os doentes tenham melhores cuidados?

A prestação de cuidados com qualidade a estas pessoas é bastante exigente. Não é algo que se consiga com um medicamento ou dois – aliás, os medicamentos que existem no mercado conseguem minimizar os efeitos da doença e, eventualmente, retardar a sua evolução, mas não resolvem o problema. Por isso, é que defendemos que estas pessoas precisam de cuidados com uma abordagem integrada e multidisciplinar. Isto significa que são precisos terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais e auxiliares com formação específica, a saber o que é uma pessoa com demência, quais as suas características e comportamento. Ou seja, precisamos de muitos recursos humanos devidamente capacitados, mas é extremamente importante que se aposte nesta intervenção não farmacológica, na estimulação global do doente, não só a nível cognitivo, sensorial, mas também a nível do envolvimento social

“É extremamente importante apostar numa intervenção não farmacológica, que envolva uma estimulação global, não só a nível cognitivo e sensorial, mas a nível do envolvimento social”

Se ainda não existem estes cuidados na rede pública de cuidados, SNS e SS, o que acontece aos doentes que não podem ser acompanhados no privado?

Ficam sem cuidados. Recorre ao privado quem tem condições económicas para o fazer. E é precisamente para esta realidade, de muitos doentes que ficam sem cuidados e à sua sorte, que queremos alertar e mudar. Independentemente da condição económica, qualquer pessoa com demência deve ter acesso a cuidados de qualidade. Falou numa rede de cuidados, a verdade é que essa rede não existe. Se existisse significava que qualquer pessoa seria devidamente diagnosticada e encaminhada para todas as respostas que deveriam existir na comunidade. Mas posso dizer que falta a definição de um percurso de cuidados, tanto na Saúde como na SS, porque uma pessoa com demência vai perdendo a noção do tempo e do espaço e deixa de ter condições para viver sozinha, precisando de acompanhamento permanente. Esta é uma exigência muito específica, que se pode prolongar por muitos anos. Uma pessoa com demência pode viver, desde o diagnóstico até ao fim, 20 anos, sendo que muitos destes são vividos numa situação de dependência total, que carece de vigilância e de cuidados permanentes. Percebemos que este tipo de cuidado seja exigente para o SNS e para a SS, mas algo tem de ser feito, porque ainda estamos muito aquém de podermos dar respostas integradas aos doentes

Na questão da demência o apoio da SS é fundamental?

Exatamente. Quais os apoios sociais que têm estas pessoas? Imagine que a pessoa precisa de ir para um lar, além da questão económica será que existem lares devidamente capacitados para a receber? Há uns que estão, outros não. E isto é fundamental porque estamos a falar de pessoas que perdem a capacidade de tomar as suas decisões e que estão muito vulneráveis por esse facto

Se nada for feito, que cenário podemos ter daqui a dez ou 20 anos?

Um cenário bastante dramático, até porque as pessoas com demência ou com risco de desenvolverem demência ainda não estão suficientemente sensibilizadas e motivadas para reivindicar os seus próprios direitos e a sua própria qualidade de vida – o que as torna ainda mais dependentes do que os outros façam por elas. E se nada for feito, as lacunas nos cuidados a estes doentes vão ser ainda maiores, teremos cada vez mais pessoas completamente privadas de cuidados e sem qualidade de vida. Neste momento, já temos um problema grave que é o do isolamento, principalmente nas grandes cidades, onde há muitas pessoas a viver sozinhas que nem sequer conseguem sair de casa por uma questão básica, o prédio não tem elevador. O isolamento é um dos fatores a combater para dar melhor resposta às pessoas com demência

E como se combate o isolamento? Mais sensibilização para a doença, mais apoio domiciliário?

É muito importante apostar-se no apoio domiciliário. Todas as recomendações internacionais vão nesse sentido e as autarquias podem e devem ter um papel muito ativo neste combate, mas quando falo de autarquias falo também de outras autoridades e de muitas organizações do terceiro setor que também podem ajudar. A Alzheimer Portugal tem vindo a sensibilizar os municípios para a importância de se trabalhar nesta área, e acredito que se consiga fazer alguma coisa

Rosário Zincke diz que haver doentes que ficam sem os cuidados necessários e que é para esta realidade que a Associação Alzheimer Portugal tem tentado alertar

A demência envolve o doente e todos à sua volta. Neste momento, já existe um estatuto para os cuidadores informais, mas pode dizer-se que têm o apoio necessário?

Não. Estamos muito longe disso. Para já, e tanto quanto sei, o número de cuidadores informais com estatuto reconhecido é muito baixo (cerca de 8000), o que é irrisório. Depois, valoriza-se muito a questão do subsídio, não digo que não seja importante, mas existem outros direitos consagrados no estatuto que são muito importantes, como a capacitação do seu efetivo reconhecimento como cuidador, para que tenha acesso à informação de saúde do doente e para que possa participar nas decisões, o ter acesso a outros apoios sociais e até ao apoio psicológico. É uma pena não se investir mais no reconhecimento efetivo do cuidador informal, se todos fizessem greve haveria muitas pessoas que ficariam completamente abandonadas e na miséria. E já temos muitas situações que continuam escondidas. A associação é muitas vezes confrontada com o desespero de cuidadores de uma pessoa com demência, que não têm condições económicas para cuidar dela, que não podem abdicar do seu trabalho para se dedicarem dia ou noite ao doente, e que não sabem o que fazer. Temos situações muito dramáticas a este nível

Daí a necessidade de uma rede de cuidados, onde o doente é diagnosticado e referenciado para as várias repostas?

É isso mesmo. Como disse, quanto mais cedo o diagnóstico mais cedo se pode intervir e não é nada fácil conseguir-se em tempo útil uma consulta de neurologia ou de psiquiatria no SNS. O tempo de espera é muito elevado e isso pode fazer toda a diferença na qualidade de vida de um doente e do seu cuidador. É claro que não vamos conseguir arranjar neurologistas e psiquiatras necessários para dar uma resposta atempada a toda a gente, mas é preciso que, pelo menos, se consiga identificar estas pessoas, não as deixando completamente isoladas, à sua sorte, sem um diagnóstico e sem qualquer tipo de apoio social

Na área da demência, Portugal está muito longe do que fazem os seus parceiros na União Europeia?

Há países que já tem planos ou estratégias nacionais para as demências com uma abordagem transversal. As associações têm vindo a alertar os governos dos diversos países para a importância de medidas específicas para estas pessoas. Portugal está muito aquém de alguns, mas já tem uma estratégia para a área da Saúde (Despacho n.º 12761/2021), a questão é que esta não começou sequer a ser implementado e falta uma estratégia da segurança social. Até à data não conseguimos envolver a SS no processo do doente com demência e isso é muito importante. Sabemos que há dificuldades na articulação entre a Saúde e a SS, mas isto tem de ser um desafio, porque esta doença não é tratada só do ponto de vista clínico

As estimativas indicam que os custos com a doença podem chegar aos 2,2 mil milhões de euros, é um custo muito elevado?

É um custo subestimado. O estudo em que dá esse valor foi feito com dados de 2018 e para apenas para as pessoas com Alzheimer, e não para todas as demências. Mas o interessante é que a maioria destas verbas é para custos com cuidadores informais e apoios sociais, e não para custos médicos ou farmacêuticos, o que diz muito sobre as características da doença. A verdade é que, além do peso emocional e social tem um elevado peso económico

Que conselho daria a um doente ou a um cuidador quando começa a notar sinais de que algo não está bem?

Que não desvalorize esses sinais e que procure o médico de família. E, se necessário for, seja muito insistente nos sinais que tem para solidificar o encaminhamento para um especialista de neurologia ou de psiquiatria para que seja possível encontrar um diagnóstico o mais cedo possível

Dos números da doença aos apelos Europa. Estima-se que o número de pessoas que vivem com demência na União Europeia (UE27) é de 7 853 705, e nos países europeus representados por membros na Alzheimer Europe é de 9 780 678

Doentes . As mulheres continuam a ser as mais afetadas pelas demências e de forma desproporcionada. Do total de doentes da UE27, 6 650 228 são mulheres e 3 130 449 homens. Mas, de acordo com as estimativas, pensa-se que o número de pessoas com demência na Europa quase que dobrará até 2050, aumentando para 14 298 671 na União Europeia e 18 846 286 na região mais ampla da Europa

OMS . De acordo a Organização Mundial de Saúde, em 2021 havia 55 milhões de pessoas em todo o mundo a sofrer de demência. Em 2050, este número poderá atingir os 139 milhões. A organização alerta para o facto de que esta já é a sétima causa de morte de entre todas as doenças. E, no ano passado, neste mesmo dia, pediu aos países que a tornem uma prioridade na saúde e social